Médicos, Academia y Sociedad Civil unidos por los pacientes con Hidradenitis Supurativa (HS)

*La Hidradenitis Supurativa es una enfermedad que afecta entre el 1% y el 4% de la población mundial y se presenta con mayor frecuencia en mujeres.

En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa, la Fundación Mexicana para la Dermatología, la Academia Mexicana de Dermatología y el Consenso para el estudio de la HS en México han sumado esfuerzos para presentar iniciativas en beneficio de los pacientes con este padecimiento.

En conferencia de prensa bajo el título “Hidradenitis supurativa: comprometiéndonos con el paciente”, se dieron a conocer que esta enfermedad inmunológica, inflamatoria, crónica y recurrente de la piel aparece en edades tempranas, entre los 15 y 20 años de edad, y son las mujeres quienes tienen más probabilidades de padecerla.

En su intervención, la Dra. Gladys León, Presidenta de la Fundación Mexicana para la Dermatología, comentó que “es muy importante sumar esfuerzos para generar mayor conciencia sobre la enfermedad y acercar información de valor a la población, de tal manera que se fomente el diagnóstico y el tratamiento oportuno, ya que se trata de una enfermedad desconocida, extremadamente dolorosa y de alto impacto tanto a nivel físico, psicológico, emocional y económico por los gastos que genera.

En la Fundación, nos encontramos trabajando en contenido puntual que se sube periódicamente al sitio web http://fmd.org.mx -señaló la Dra. Gladys León – donde podrán encontrar charlas con pacientes y un curso de actualización para dermatólogos.

Aproximadamente, el 50% de los pacientes con HS experimentan lesiones inflamadas recurrentes, dolor, escozor, picor y secreción maloliente. Estos síntomas tienen un efecto devastador en la calidad de vida de los pacientes; a nivel psicológico generan vergüenza o estigma y a nivel físico representan una restricción en la movilidad, y limitación para realizar actividades de esparcimiento u ocio. De ahí que las personas con Hidradenitis Supurativa requieran un tratamiento óptimo para el control de su enfermedad.

Las especialistas presentaron el panorama general sobre esta enfermedad, así como el trabajo conjunto en favor de un diagnóstico y referencia oportunos. Al respecto, la Dra. Lorena Estrada, representante del Consenso Mexicano de HS en México, mencionó que “contar con estadísticas que cumplan con atributos de calidad y coherencia es fundamental para garantizar información segura que permita la comparabilidad de cifras locales, nacionales e internacionales, ya que la precisión de los datos sobre la prevalencia y la incidencia de la enfermedad nos permiten mejorar el diagnóstico, el tratamiento y con ello, la calidad de vida del paciente”.

Dicho consenso estará avalado por el sistema GRADE, criterio global para mejorar y calificar la calidad de las evidencias, para clasificar el nivel de resultados y la fuerza de las recomendaciones que aparecen en las guías clínicas.

Por su parte, la Dra. Linda García, presidenta de la Academia Mexicana de Dermatología, dio a conocer que la Academia que preside llevó a cabo el curso de especialización en Hidradenitis Supurativa a alrededor de cien residentes, con el objetivo de actualizar y brindar a la comunidad médica mejores herramientas que permitan un diagnóstico en menor tiempo y un tratamiento adecuado que favorezca a los pacientes, debido a que el deterioro en la calidad de vida que sufren es aún mayor que en otras afectaciones de la piel.

Además, la especialista en dermatología hizo énfasis en que este padecimiento impacta económicamente a los pacientes debido al carácter crónico de la enfermedad y a las repercusiones que tiene en su entorno. “Si bien existe poca información sobre los costos que representa la atención de la Hidradenitis Supurativa (HS), algunos análisis muestran que los pacientes con HS hacen un uso más intensivo de servicios de urgencias y hospitalización, y los costos totales de atención de los pacientes son elevados cuando se comparan con otras patologías”, aseveró la Dra. García.

Finalmente, las especialistas coincidieron que es una prioridad apoyar a los pacientes porque la Hidradenitis Supurativa es una afección crónica, sin cura, que requiere de una constante actualización de los expertos médicos para mejorar la referencia y diagnóstico oportunos y ofrecer las mejores alternativas de tratamiento, de tal manera que las personas con HS puedan tener una vida plena.

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